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[실시간뉴스]李대통령 "희귀질환, 개인 감당 문제 아냐…치료·복지 전반 개선"(종합)

온카뱅크관리자

2025-12-24 17:37:59

<div id="layerTranslateNotice" style="display:none;"></div>  <strong class="summary_view" data-translation="true">"소수란 이유로 배제되거나 불이익 받아선 안돼"<br>"본인부담률 완화·건강보험료 적용 확대 등 건의 이어져"</strong> 
        <div class="article_view" data-translation-body="true" data-tiara-layer="article_body" data-tiara-action-name="본문이미지확대_클릭"> 
         <section dmcf-sid="fT027wcnZf">
          <figure class="figure_frm origin_fig" contents-hash="57da23cad6701aab5e9e48c5e1b2a1fbd69dfee8527dcee4055f0e3a11d09757" dmcf-pid="4ypVzrkLZV" dmcf-ptype="figure">
           <p class="link_figure"><img alt="이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 참석자들의 발언을 듣고 있다. (대통령실통신사진기자단) 2025.12.24/뉴스1 ⓒ News1 이재명 기자" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202512/24/NEWS1/20251224173238118azhh.jpg" data-org-width="1400" dmcf-mid="Vz5q3AgRY4" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img2.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202512/24/NEWS1/20251224173238118azhh.jpg" width="658"></p>
           <figcaption class="txt_caption default_figure">
            이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 참석자들의 발언을 듣고 있다. (대통령실통신사진기자단) 2025.12.24/뉴스1 ⓒ News1 이재명 기자
           </figcaption>
          </figure>
          <p contents-hash="5f32e0ae48fe291c1a94fcc8c3c58e5b59685e6cc06aa166074c481f74b77a04" dmcf-pid="8WUfqmEoY2" dmcf-ptype="general">(서울=뉴스1) 김지현 한재준 기자 = 이재명 대통령은 성탄절을 하루 앞둔 24일 희귀질환 환우와 가족들을 만나 "희귀질환 치료 문제는 개인이 감당하기 어려운 과제"라며 "치료·진단·복지·지원 전반에 걸친 개선책을 준비하고 있다"고 밝혔다.</p>
          <p contents-hash="a3a03d70d68f511f08ebfbe17395354206aac95cbc78eb33592d975df16a46a0" dmcf-pid="6Yu4BsDgH9" dmcf-ptype="general">김남준 대통령실 대변인은 이날 청와대 춘추관 브리핑에서 "이 대통령이 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 받아서는 안 된다고 강조했다"며 이같이 전했다.</p>
          <p contents-hash="257ee7c32fb6fce141b5407c196316e083909eb4e76234aec8a940df5e845c7d" dmcf-pid="PG78bOwa1K" dmcf-ptype="general">김 대변인은 "이 대통령이 참여한 간담회에서 희귀중증 난치 질환자의 산정 특례 본인부담률 완화, 건강 보험료 적용 확대, 의료비와 활동 지원 사업 확대 등 다양한 건의도 이어졌다"며 "복지부장관, 식약처장. 질병청장 등이 이 (건의에) 대해 상세히 답변했다"고 했다.</p>
          <p contents-hash="9775e4ad746ef9820bec3fdd6910cd22948d2d15c444046fbae20e6be9419dc7" dmcf-pid="QHz6KIrNZb" dmcf-ptype="general">이어 "이 대통령은 해당 질환 환우들이 국내에 얼마나 있는지 묻는 등 정책 방향을 수립하기 위한 질문을 던지기도 했다"고 밝혔다.</p>
          <p contents-hash="24a46d1825f5a8d53d1eaf6e93727c76beca93cf4da84f33d4076a3b3b0cf2c2" dmcf-pid="xgOGlQ4q1B" dmcf-ptype="general">다만 '본인부담률 완화나 적용 확대 사업 특례 관련 건의된 질환이 있나'란 질문에는 "본인의 질환을 말하긴 했지만 특정 질환이라기보단 본인처럼 희귀질환을 앓는 사람들의 부담률이 높다"며 "암환자 수준까지 낮춰줄 것을 건의했다"고 밝혔다.</p>
          <p contents-hash="ea4d9c564e9db1f69aad3ba410a39db7fd6b8b68a0e9636d804f82f5d05a88a2" dmcf-pid="yF2e8ThDGq" dmcf-ptype="general">이어 "장기적으로 검토하겠다는 정도의 복지부장관의 답변이 있었다"고 했다.</p>
          <p contents-hash="c5a487e6a841aa1d6506e550276100716be4ed0c20c5043c6343bfb069863395" dmcf-pid="W3Vd6ylwHz" dmcf-ptype="general">그러면서 "이게 재정이 뒷받침돼야 하는 부분이라 사실 쉬운 문제는 아니다"라며 "해결 문제는 현실을 고려할 수밖에 없다"고 덧붙였다.</p>
          <p contents-hash="7b8c1ef01522f18223794a41ed5645a282054814db01a3a6567a79aa9ec54834" dmcf-pid="Y0fJPWSr17" dmcf-ptype="general">한편 이 대통령과 김혜경 여사는 이날 환우와 가족들에게 대통령 손목시계를 비롯한 다양한 선물을 전달하고 기념 촬영을 했다. 또한 환우 한명 한명의 이름을 부르면서 눈을 마주치며 인사하고, 하이파이브를 하면서 격려하기도 했다.</p>
          <p contents-hash="f0c411f46f1428cc7923d10b86d9bf1e77a2f43743047c8cca38a976b0a03c94" dmcf-pid="Gp4iQYvmtu" dmcf-ptype="general">현장에 참여한 정은경 보건복지부 장관은 "희귀질환자 본인부담률 완화는 국정과제에 포함돼 있다"며 "재정 추계를 거쳐 단계적 인하 방안 등을 마련해 의견 수렴 후 추진 계획을 발표하겠다"고 밝혔다.</p>
          <p contents-hash="b97b832f64661e84ff269ea542aa8cd3dab68a1ddc4a556410e34abbed3d1315" dmcf-pid="HU8nxGTsZU" dmcf-ptype="general">임승관 질병관리청장도 "특수식이 지원과 관련해 환우단체와 행정기관의 직접 소통이 큰 역할을 했다"며 "희귀질환 지원 정책협의회를 통해 관련 연구와 사업을 확대하겠다"고 했다.</p>
          <p contents-hash="e2b8690fc76b24d5a367be7b7614a19af954e77f7ee4be6cac9e2e121b14d980" dmcf-pid="Xu6LMHyO1p" dmcf-ptype="general">mine124@news1.kr </p>
         </section> 
        </div> 
        <p class="" data-translation="true">Copyright © 뉴스1. All rights reserved. 무단 전재 및 재배포, AI학습 이용 금지.</p>

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