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[IT뉴스]영화관 찾은 정은경 장관…당뇨병 아이 위한 엄마의 분투, 제도 바꿨다

온카뱅크관리자

2026-02-21 06:07:30

<div id="layerTranslateNotice" style="display:none;"></div> 당뇨 환우들과 영화 ‘슈가’ 관람 1형 당뇨 ‘췌장 기능 장애’로 인정 세부 요건 충족해야 췌장장애 인정 
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 정은경 보건복지부 장관이 지난 20일 오후 서울 용산구 영화관 CGV를 찾았다. 1형 당뇨병 환우들과 함께 영화 ‘슈가’를 관람하기 위해서다.
 당뇨병은 크게 1형과 2형으로 구분된다. 1형 당뇨는 췌장에서 인슐린이 분비되지 않아 생존을 위해 평생 외부 인슐린을 투여해야 하는 질환이고, 2형 당뇨는 인슐린에 대한 몸의 반응이 떨어지거나 인슐린 분비가 상대적으로 부족해 혈당 조절에 어려움을 겪는 질환이다.
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 <img alt="영화 슈가 포스터. /대한당뇨병학회" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202602/21/chosunbiz/20260221060146209rgsr.jpg" data-org-width="898" dmcf-mid="bwHxz2FYgI" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img1.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202602/21/chosunbiz/20260221060146209rgsr.jpg" width="658">
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 영화 슈가 포스터. /대한당뇨병학회
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 ◇ 당뇨 자녀 엄마의 연속혈당측정기 수입 논란, 그 후
 슈가는 배우 최지우를 주연으로 1형 당뇨병에 관한 이야기를 그린 영화로, 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표의 사연을 바탕으로 제작됐다.
 2017년, 1형 당뇨를 앓는 자녀를 둔 김 대표는 자녀의 혈당을 실시간으로 확인하기 위해 해외에서 연속혈당측정기를 들여왔다. 그는 해당 기기를 환우회 회원들과 공유했다. 이에 식품의약품안전처는 무허가 의료기기 수입·판매 및 제조·판매 혐의가 있다고 판단하고 김 대표를 검찰에 고발했다. 이 조치가 알려지면서 환자 접근권과 의료기기 규제의 적정성을 둘러싼 사회적 논란이 확산됐다.
 1형 당뇨는 면역체계 이상으로 인해 췌장에서 인슐린이 전혀 분비되지 않는 만성질환이다. 전 연령층에서 발생할 수 있으며 평생 인슐린 투여와 혈당 관리가 필요하다. 환자들은 하루에도 수차례 혈당을 측정하고 인슐린을 주입해야 하며, 저혈당 쇼크 등 생명을 위협하는 상황에 늘 노출돼 있다.
 그럼에도 ‘생활 습관병’으로 오해받거나 개인의 관리 문제로 치부되는 경우가 많았다. 이에 환자와 가족들은 의료·교육·돌봄 전반에서 제도적 사각지대와 사회적 편견을 동시에 겪어야 했다.
 김 대표가 무허가 의료기기 수입 판매 혐의로 검찰에 고발된 사실이 알려졌을 당시 환자단체와 온라인 육아카페 등에서 환자의 생존권을 위한 행위에 대한 과도한 규제라는 비판이 나왔다. 이후 2018년 6월 검찰은 김 대표에 기소유예 처분을 내렸고, 정부는 자가 사용 목적의 의료기기 수입 절차를 간소화하는 규제 혁신 방안을 마련했다.
 김미영 대표는 “아이를 진단받았던 당시만 해도 1형 당뇨병은 사회적 관심이 거의 없고 관리 환경도 열악했다”며 “우리의 이야기가 영화로 만들어졌다는 사실이 아직도 믿기지 않는다”고 소회를 밝혔다.
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 <img alt="국내에서 주로 쓰이는 연속혈당측정기 제품들. 왼쪽부터 프리스타일 리브레(한국 애보트), 가디언커넥트(메드트로닉), 덱스콤G6(휴온스). /조선비즈" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202602/21/chosunbiz/20260221060147747iubv.jpg" data-org-width="1916" dmcf-mid="K7BcMnfzaO" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img1.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202602/21/chosunbiz/20260221060147747iubv.jpg" width="658">
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 국내에서 주로 쓰이는 연속혈당측정기 제품들. 왼쪽부터 프리스타일 리브레(한국 애보트), 가디언커넥트(메드트로닉), 덱스콤G6(휴온스). /조선비즈
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 ◇ 7월부터 ‘췌장 장애’ 제도 시행
 보건복지부는 지난해 12월에 ‘장애인복지법 시행령’을 개정해 췌장에서 인슐린이 분비되지 않는 ‘췌장 장애’를 장애의 한 종류로 인정했다. 이에 따라 오는 7월 1일부터 췌장 장애 인정을 받은 1형 당뇨 환자들이 필요한 서비스를 받을 수 있는 제도도 시행된다.
 췌장 장애로 등록되면 장애인 서비스지원 종합 조사를 통해 활동 지원 서비스 대상이 될 수 있으며, 소득 수준에 따른 장애 수당, 장애인 의료비 지원, 공공요금·세제 혜택 등을 받을 수 있다.
 복지부는 원인 질환이 1형 당뇨병과 2형 당뇨병 구분 없이 고시에서 정한 ‘중증의 혈당 관리 장애 상태’에 해당하면 췌장 장애로 인정될 수 있다고 설명했다.
 다만, 당뇨병 진단 자체를 장애로 인정하는 것이 아니다. 의학적 검사와 치료 경과를 통해 췌장의 만성적이고 중증의 내분비 기능 이상이 확인돼야 한다.
 복지부에 따르면 6개월 이상 적극적인 인슐린 치료(다회 인슐린 주사 요법 또는 인슐린 자동 주입기 사용)에도 불구하고, 췌장의 내분비 기능 이상이 지속되는 경우만 장애 등록을 할 수 있다.
 판정에는 C-펩타이드(peptide) 수치가 활용된다. C-펩타이드는 인슐린이 체내에서 생성될 때 함께 분비되는 물질로, 체내 인슐린 분비 능력을 평가하는 지표다. 외부에서 인슐린을 주사하는 경우 이 수치는 증가하지 않는다.
 정부가 고시한 기준에 따르면, 혈장 포도당 농도 140mg/dL 이상 상태에서 측정한 C-펩타이드가 0.6ng/ml 미만이거나, 단회뇨 C-펩타이드/크레아티닌(creatinine) 비율이 0.2nmol/mmol 미만인 경우 등 일정 요건을 충족해야 ‘장애의 정도가 심한 장애인’으로 판정된다.
 정은경 장관은 “인슐린 펌프, 연속혈당 측정기 등의 의료기기와 관련한 보험급여 확대 요구에 대해서도 잘 알고 있다”며 “앞으로도 계속해 췌장 장애인에게 필요한 서비스를 제공할 수 있도록 제도를 개선해 나가겠다”라고 밝혔다.
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